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SAGE-PSP

 

Forschungspartnerschaft zu Geschlechtsunterschieden in der chirurgischen Onkologie

Priority Setting Partnership to identify and prioritize research topics on Sex And Gender differences for patients undergoing surgery for gastrointestinal malignancies

Mit dieser Umfrage möchten wir herausfinden, welche unbeantworteten Fragen es zur Rolle des Geschlechts bei Krebsoperationen im Bauchraum gibt. Viele Faktoren beeinflussen die Entstehung und den Verlauf solcher Krebserkrankungen, so möglicherweise auch das Geschlecht. Welchen Einfluss das Geschlecht jedoch auf verschiedene Aspekte bei einer Krebsoperation hat, ist noch weitestgehend unbekannt. Hierzu gehören neben der Vorbereitung auf die Operation und dem Eingriff selbst auch die Betreuung nach der Operation und deren Auswirkungen auf das weitere Leben.

 

Wer wir sind?

Wir sind eine Gruppe aus Krebserkrankten, Angehörigen sowie Fachpersonal aus Ärzteschaft, Pflege, Physiotherapie und Wissenschaft. Mit dieser Forschungspartnerschaft wollen wir die wichtigsten unbeantworteten Forschungsfragen zu Geschlechtsunterschieden in der chirurgischen Onkologie bei Krebserkrankungen des Bauchraums ermitteln. So können sich zukünftige Forschungsprojekte auf die relevantesten Fragestellungen konzentrieren und langfristig eine individualisierte und verbesserte Versorgung ermöglicht werden.

Weitere Informationen zu Forschungspartnerschaften finden Sie unter www.forschungspartnerschaft.de

Warum ist Ihre Meinung wichtig?

Indem Sie uns Ihre Fragen, Gedanken oder Erfahrungen mitteilen, helfen Sie uns herauszufinden, was für alle Betroffenen am wichtigsten ist und stellen dadurch sicher, dass die zukünftige Forschung genau diese Fragen priorisiert beantwortet.

Für wen ist diese Umfrage?

Wir suchen

- Patientinnen und Patienten mit einer Krebserkrankung des Bauchraums wie z.B. der Speiseröhre, des Magen-Darm-Traktes, der Leber, der Gallenwege oder der Bauchspeicheldrüse, die sich einer Krebsoperation unterzogen haben

- Angehörige von Krebserkrankten, die sich einer Krebsoperation im Bauchraum unterzogen haben

- Mitarbeitende des Gesundheitssystems (Fachpersonal aus Ärzteschaft, Pflege, Physiotherapie etc.), die an der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankung des Bauchraums beteiligt sind

Was passiert mit Ihren Antworten?

Alle Antworten werden von uns anonym gesammelt. Durch eine Literaturrecherche prüfen wir, welche der genannten Fragen bereits durch die Forschung beantwortet wurden. Aus den übrigen, bisher unbeantworteten Fragen erstellen wir eine Top-10-Liste der wichtigsten Fragen zu Geschlechtsunterschieden bei Krebsoperationen im Bauchraum.

Was ist sonst noch zu beachten?

Wir möchten Sie bitten, Fragen zu Geschlechtsunterschieden bei Krebsoperationen im Bauchraum zu nennen, die Ihrer Meinung nach in der Zukunft durch die Forschung beantwortet werden sollen.

• Bitte nennen Sie Ihre Fragen und Themen, die Ihnen wichtig sind. Tun Sie das bitte anhand der Erfahrungen, die Sie als Betroffene, Angehörige oder Behandelnde mit Krebsoperationen im Bauchraum gemacht haben.

• Sie müssen nicht alle Punkte beantworten und können so viel oder so wenig schreiben, wie Sie möchten.

• Alle Antworten werden anonym bearbeitet.

 

Das Vorhaben wird vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert.

 

Wer ist für die Studie verantwortlich?

Die Verantwortliche für die studienbedingte Erhebung personenbezogener Daten ist:

Dr. Magdalena Holze
Universitätsklinikum Heidelberg
Chirurgische Klinik
Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie
Im Neuenheimer Feld 420
69120 Heidelberg
Tel. 06221 56-32466
E-Mail: magdalena.holze@med.uni-heidelberg.de

Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten des DKFZ wenden:

Datenschutzbeauftragter
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 42 -0
E-Mail: datenschutz@dkfz.de

Im Falle einer rechtswidrigen Datenverarbeitung haben Sie das Recht, sich bei folgender Aufsichtsbehörde zu beschweren:
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg
Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart
Königstraße 10a, 70173 Stuttgart
Tel.: 0711/61 55 41 – 0
Fax: 0711/61 55 41 – 15
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de
Internet: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de

Was geschieht mit Ihren Daten und wie werden sie geschützt?

Mir ist bekannt, dass bei dieser Studie personenbezogene Daten verarbeitet werden sollen. Die Verarbeitung der Daten erfolgt nach gesetzlichen Bestimmungen und setzt gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a der Datenschutz-Grundverordnung folgende Einwilligungserklärung voraus:

Ich wurde darüber aufgeklärt und stimme freiwillig zu, dass meine in der Studie erhobenen Daten, zu den in der Informationsschrift beschriebenen Zwecken in anonymer Form in einem Datensatz erfasst, gespeichert und, ausgewertet werden.

Die anonymen Daten werden von den Mitarbeitenden von fragdiepatienten.de an die Studienverantwortlichen der Chirurgischen Klinik der Universitätsklinik Heidelberg übermittelt, wo die Datenauswertung durch das Studienteam erfolgt.

Mir ist bekannt, dass es sich bei Daten zu meiner Erkrankung und Gesundheit um personenbezogene Daten besonderer Kategorie handelt. Diese werden aber nur in anonymer Form erfasst. Eine Zuordnung zu meiner Person ist nicht möglich.
Dritte erhalten keinen Einblick in personenbezogene Unterlagen. Bei der Veröffentlichung von Ergebnissen der Studie wird mein Name ebenfalls nicht genannt.

Gemäß Art. 9 Abs. 1 DSGVO handelt es sich bei Gesundheitsdaten um personenbezogene Daten besonderer Kategorie, in deren Verarbeitung die Studienteilnehmerin oder der Studienteilnehmer ausdrücklich einwilligen muss.

Ich stimme der Erhebung, Speicherung und Nutzung meiner Angaben zu meiner Gesundheit als personenbezogene Daten besonderer Art in der oben beschriebenen Form zu.

Teilnahme

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig.

Wenn Sie diese Informationen und die Einwilligungserklärung gelesen und verstanden haben, bestätigen Sie Ihre Zustimmung zur Teilnahme, indem Sie unsere Datenschutzerklärung durch Anklicken des Kästchens auf der nachfolgenden Seite akzeptieren. Dann erst können Sie mit der Beantwortung beginnen. Ihre Einwilligung ist mit dem Absenden des Bogens gültig.
 
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