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RELATE - Der Einfluss von Selbstfürsorge und sozialer Unterstützung auf die Lebensqualität und den Umgang mit der Tumorerkrankung

Eine Krebsdiagnose wird von vielen Betroffenen als ein tiefgreifender Einschnitt in das bisherige Leben wahrgenommen, der das Gefühl der gewohnten Realität erschüttert und häufig große Ängste auslöst.

In dieser Studie untersuchen wir, welchen Einfluss verschiedene Persönlichkeitseigenschaften, wie z.B. die Fähigkeit zur Selbstfürsorge, sowie Art und Ausmaß der wahrgenommenen Unterstützung durch das soziale Umfeld auf den Umgang mit und die Bewältigung einer Krebserkrankung haben können.

Dazu würden wir Sie bitten, die folgenden Fragebögen zu bearbeiten. Dies sollte ca. 15 Minuten in Anspruch nehmen.

In den Fragebögen geht es zum einen darum, wie Sie die Zeit der Behandlung erlebt haben, bzw. gerade erleben. Zusätzlich verwenden wir fünf standardisierte Fragebögen, die folgendes erfragen: (1) Ihre subjektiv wahrgenommene Lebensqualität, (2) die Fähigkeit zur Selbstfürsorge – also die Fähigkeit, auf eigene Bedürfnisse zu achten und diese umzusetzen –, (3) allgemeine Persönlichkeitsmerkmale und Einstellungen, (4) die Art und Weise der Gestaltung zwischenmenschlicher Beziehungen und (5) die wahrgenommene Unterstützung des sozialen Umfelds. Bei der Beantwortung der Fragen gibt es kein Richtig oder Falsch.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Verbreitet wird die Umfrage über die Plattform fragdiepatienten.de am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Für die Beantwortung der Umfrage werden Sie zu LimeSurvey weitergeleitet. Dabei handelt es sich um eine Software, die im DKFZ zur Durchführung von Umfragen genutzt wird. Die Durchführung der Umfrage erfolgt nach Genehmigung durch den Datenschutz des DKFZ.

Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.

Wer ist für die Studie verantwortlich?

Die Verantwortliche für die studienbedingte Erhebung personenbezogener Daten ist:

Dr. sc. hum. Miriam Grapp
Universitätsklinikum Heidelberg
Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik
Psychoonkologische Ambulanz am NCT
Im Neuenheimer Feld 460
69120 Heidelberg
Tel. 06221 56 4727
E-Mail: miriam.grapp@med.uni-heidelberg.de

Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten des DKFZ wenden:

Datenschutzbeauftragter
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 42 -0
E-Mail: datenschutz@dkfz.de

Im Falle einer rechtswidrigen Datenverarbeitung haben Sie das Recht, sich bei folgender Aufsichtsbehörde zu beschweren:
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg
Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart
Königstraße 10a, 70173 Stuttgart
Tel.: 0711/61 55 41 – 0
Fax: 0711/61 55 41 – 15
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de
Internet: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de

Was geschieht mit Ihren Daten und wie werden sie geschützt?

Mir ist bekannt, dass bei dieser Studie personenbezogene Daten verarbeitet werden sollen. Die Verarbeitung der Daten erfolgt nach gesetzlichen Bestimmungen und setzt gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a der Datenschutz-Grundverordnung folgende Einwilligungserklärung voraus:

Ich wurde darüber aufgeklärt und stimme freiwillig zu, dass meine in der Studie erhobenen Daten, zu den in der Informationsschrift beschriebenen Zwecken in anonymer Form in einem Datensatz erfasst, gespeichert und, ausgewertet werden.

Die anonymen Daten werden von den Mitarbeitenden von fragdiepatienten.de an die Studienverantwortlichen der Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik der Universitätsklinik Heidelberg übermittelt, wo die Datenauswertung durch das Studienteam erfolgt.

Mir ist bekannt, dass es sich bei Daten zu meiner Erkrankung und Gesundheit um personenbezogene Daten besonderer Kategorie handelt. Diese werden aber nur in anonymer Form erfasst. Eine Zuordnung zu meiner Person ist nicht möglich.
Dritte erhalten keinen Einblick in personenbezogene Unterlagen. Bei der Veröffentlichung von Ergebnissen der Studie wird mein Name ebenfalls nicht genannt.

Gemäß Art. 9 Abs. 1 DSGVO handelt es sich bei Gesundheitsdaten um personenbezogene Daten besonderer Kategorie, in deren Verarbeitung die Studienteilnehmerin oder der Studienteilnehmer ausdrücklich einwilligen muss.

Ich stimme der Erhebung, Speicherung und Nutzung meiner Angaben zu meiner Gesundheit als personenbezogene Daten besonderer Art in der oben beschriebenen Form zu.

Teilnahme

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig.

Wenn Sie diese Informationen und die Einwilligungserklärung gelesen und verstanden haben, bestätigen Sie Ihre Zustimmung zur Teilnahme, indem Sie unsere Datenschutzerklärung durch Anklicken des Kästchens unten auf dieser Seite akzeptieren. Dann erst können Sie mit der Beantwortung beginnen. Ihre Einwilligung ist mit dem Absenden des Bogens gültig.

 
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