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MOSAIC

 

Herzlich Willkommen bei LimeSurvey! Ein paar allgemeine Infos vorab:

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MOSAIC-Studie: Wie Menschen mit und nach Krebs Erschöpfung erleben.

 

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Befragung zu Fatigue, einer Form extremer Erschöpfung, bei Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung. In dieser Umfrage sind wir daran interessiert, wie sich Ihre Erfahrungen mit Fatigue am besten beschreiben und erfassen lassen. Dazu zeigen wir Ihnen Beschreibungen und Aussagen von Betroffenen und Sie sagen uns, ob diese Ihre persönlichen Erfahrungen gut oder schlecht beschreiben. Zusätzlich bitten wir Sie noch um einige Angaben, die für die Auswertung sinnvoll sind, beispielsweise Ihr Alter und die Art der Krebserkrankung.

Die Bearbeitung der Umfrage dauert etwa 10–20 Minuten. Bei der Beantwortung der Fragen gibt es keine richtigen oder falschen Antworten. Uns interessiert ausschließlich Ihre persönliche Erfahrung. Alle Angaben werden anonym erhoben auf sicheren Servern des Deutschen Krebsforschungszentrums gespeichert und für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.

Ihre Antworten helfen uns dabei, die verschiedenen Fatigue-Arten besser zu verstehen und zu erfassen. Das ist wichtig, um Behandlungs- sowie Unterstützungsangebote gezielter an die Bedürfnisse von Betroffenen anzupassen.

Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung!

 

Wer ist für die Studie verantwortlich?

Die Verantwortlichen für die studienbedingte Erhebung personenbezogener Daten sind:

Dr.  Martina Schmidt und Dr. Patricia Blickle
Abteilung Bewegung, Krebsprävention und Survivorship
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) und
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)
Im Neuenheimer Feld 581
69120 Heidelberg
Dr. Schmidt: Tel.: 06221/42-2220; E-Mail: m.schmidt@dkfz-heidelberg.de
Dr. Blickle: Tel.: 06221/42-3506; E-Mail: patricia.blickle@dkfz-heidelberg.de

Was geschieht mit Ihren Daten und wie werden sie geschützt?

Mir ist bekannt, dass bei dieser Umfrage personenbezogene Daten erhoben und ausschließlich für den oben beschriebenen Zweck verwendet werden. Die anonymisierten Antworten werden am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Deutschland (Heidelberg) von den Mitarbeitenden von fragdiepatienten an die Studienverantwortlichen des DKFZ (Abteilung Bewegung, Krebsprävention und Survivorship) übermittelt, wo die Datenauswertung durch das Studienteam erfolgt.

Mir ist bekannt, dass es sich bei Daten zu meiner Erkrankung und Gesundheit um personenbezogene Daten besonderer Kategorie handelt, in deren Verarbeitung die Studienteilnehmerin oder der Studienteilnehmer ausdrücklich einwilligen muss.

Diese Gesundheitsdaten werden aber nur in anonymer Form erfasst. Eine Zuordnung zu meiner Person ist nicht möglich.
Dritte erhalten keinen Einblick in personenbezogene Unterlagen. Bei Veröffentlichungen der Ergebnisse, z.B. auf der Webseite „https://www.krebsinformationsdienst.de/fragdiepatienten“, kann kein Bezug zu meiner Person hergestellt werden.

Ich stimme der Erhebung, Speicherung und Nutzung meiner Angaben zu meiner Gesundheit als personenbezogene Daten besonderer Art in der oben beschriebenen Form zu.

Welche Datenschutzrechte haben Sie?

Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen zu widerrufen, indem Sie auf „Umfrage verlassen und Antworten löschen“ klicken (rechts oben in der Kopfzeile auf jeder Seite des Fragebogens). In diesem Fall werden alle Angaben, die Sie bis dahin gemacht haben, gelöscht.

Nach dem vollständigen Absenden des Fragebogens ist eine Rücknahme der Einwilligung nicht mehr möglich, da die einzelnen Fragebogen und Daten nicht persönlich zugeordnet werden können. Aus diesem Grund können Sie auch danach keine Auskunft mehr über die beim DKFZ gespeicherten Daten erhalten und keine nachträgliche Löschung, Berichtigung oder Einschränkung ihrer Verarbeitung verlangen. Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung des Datenschutzes können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten des Deutschen Krebsforschungszentrums wenden:

Datenschutzbeauftragter
Deutsches Krebsforschungszentrum

Im Neuenheimer Feld 280

69120 Heidelberg

Telefon: 06221 / 42-0

E-mail: datenschutz@dkfz.de

Sie haben außerdem ein Beschwerderecht bei jeder Datenschutzaufsichtsbehörde. Eine Liste der Aufsichtsbehörden in Deutschland finden Sie unter

https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html

Teilnahme

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig.

Wenn Sie diese Informationen und die Einwilligungserklärung gelesen und verstanden haben, bestätigen Sie Ihre Zustimmung zur Teilnahme, indem Sie unsere Datenschutzerklärung durch Anklicken des Kästchens akzeptieren. Dann erst können Sie mit der Beantwortung beginnen. Ihre Einwilligung ist mit dem Absenden des Bogens gültig.
 
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