Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer,
herzlichen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie InfoSiS im Forschungsprojekt TETRIS. Unser Ziel ist es, Informationsmaterialien zum Thema strahleninduzierte Sarkome zu entwickeln, die sich an Ihren Bedürfnissen orientieren. Hierfür möchten wir moderierte Gruppendiskussionen, sogenannte Fokusgruppen, durchführen, um Ihre Erfahrungen mit Informationen sowie Ihre Wünsche zu erfahren. Weitere Details zur Studie finden Sie auch hier.
Während der gesamten Durchführung der Studie hat der Schutz Ihrer Daten höchste Priorität. Wir halten uns dabei an die gesetzlichen Vorgaben der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) und haben daher mit dem Datenschutzbeauftragen des Deutschen Krebsforschungszentrums ein Konzept entwickelt, das Ihre persönlichen Daten bestmöglich schützt. Für Ihre Teilnahme an der Studie sind daher folgende Schritte notwendig, um Ihre Daten DSGVO-konform erheben und verarbeiten zu können:
- Schritt: Grundlage für Ihre Teilnahme an der Studie und die Verarbeitung Ihrer Daten ist Ihre explizite Einwilligung. Um Ihnen damit so wenig Arbeit wie möglich zu machen, möchten wir diese digital einholen. Allerdings ist eine solche digitale Einwilligung nur dann gültig, wenn wir Sie dabei eindeutig identifizieren können. Das können wir sicherstellen, indem wir Ihnen die Zugangsdaten zur digitalen Einwilligung per Post zusenden. Dafür benötigen wir Ihre Postanschrift, die wir im Folgenden gemeinsam mit Ihrem Namen sowie Ihrer E-Mail-Adresse hier in LimeSurvey abfragen möchten. Indem wir diese Daten auf diese Weise erheben, können wir verhindern, dass wir Ihre Daten über unsichere Wege wie z. B. eine unverschlüsselte E-Mail einholen müssen. Zudem möchten wir Sie hier bei der Anmeldung schon darum bitten, uns mitzuteilen, ob Sie präferierte Wochen, Tage und Zeiten für die Durchführung der Fokusgruppen haben, damit wir diese Angaben für die Terminfindung berücksichtigen können.
- Schritt: Sie erhalten von uns ein Schreiben per Post, das einen Link zur Einwilligung sowie einen individuellen Code enthält. Wenn Sie den Link öffnen und Ihren persönlichen Code eingeben, können Sie ganz einfach digital in die Teilnahme an der Studie einwilligen.
- Schritt: Im Anschluss an die Einwilligung möchten wir Sie bitten, an einer kurzen Online-Umfrage teilzunehmen, zu der Sie weitergeleitet werden. Ihre Angaben helfen uns, Ihre Aussagen im Gespräch besser einordnen zu können. Die Teilnahme an dieser Umfrage ist natürlich freiwillig: Sie können auch an der Fokusgruppe teilnehmen, ohne die Umfrage ausgefüllt zu haben – Ihnen entstehen dadurch keine Nachteile.
- Schritt: Nachdem wir Ihre digitale Einwilligung erhalten haben, senden wir Ihnen per E-Mail eine Einladung zu einem Termin, eine Terminerinnerung sowie technische Hilfestellungen zum Umgang mit Zoom zu.
Dieses Verfahren ist zwar aufwändig, stellt jedoch sicher, dass Ihre Daten zu jeder Zeit geschützt sind. Sollten Sie noch Fragen zum Vorgehen haben, können Sie uns gerne jederzeit eine E-Mail schreiben (kid-kommunikation@dkfz.de) oder uns anrufen (0170-4878100).
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Viele Grüße
Dr. Susanne Weg-Remers
Leiterin des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums
