Immuntherapie bei fortgeschrittenem Lungenkrebs: Was ist für Lungenkrebskranke wichtig?

Willkommen zur Umfrage „Immuntherapie bei fortgeschrittenem Lungenkrebs: Was ist für Lungenkrebskranke wichtig?“.

Lassen Sie uns gemeinsam den Alltag zukünftig betroffener Patientinnen und Patienten verbessern! Teilen Sie Ihr Wissen und Ihre Erfahrungen aus der Immuntherapie mit uns, sodass in Zukunft Betroffene sicherer Entscheidungen zur Therapie und ihrer Versorgung treffen können. Wir freuen uns, wenn Sie uns davon berichten, was Ihnen für Ihre Behandlung wichtig ist. Was brauchen Sie, um für sich gute Entscheidungen treffen zu können? Sind es eher Informationen zur Erkrankung, zur Therapie, zu den Nebenwirkungen oder/und der Prognose und den Erfolgsaussichten? Oder sind ganz andere Dinge wichtig? Hat Ihnen etwas gefehlt? Wie wurden Ihre Wünsche in Bezug auf die Therapie erfragt und berücksichtigt? All das und weitere Aspekte sind wichtige Informationen für uns und das begleitende Team, um bei der Entscheidungsfindung gut unterstützen zu können.

Wer führt diese Studie durch?

Die Studie wird im Rahmen des Projekts "DEDALUS" von der Thoraxklink der Universitätsklinik Heidelberg durchgeführt. Inhaltlich lehnt es sich an das Vorgänger-Projekt HeiMeKom (Heidelberger Meilenstein Kommunikation) an.

Verbreitet wird die Umfrage über die Plattform fragdiepatienten.de am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Für die Beantwortung der Umfrage werden Sie zu LimeSurvey weitergeleitet. Dabei handelt es sich um eine Software, die im DKFZ zur Durchführung von Umfragen genutzt wird. Die Durchführung der Umfrage erfolgt nach Genehmigung durch den Datenschutz des DKFZ.

Wer ist für die Studie verantwortlich?

Der Verantwortliche für die studienbedingte Erhebung personenbezogener Daten ist:

Dr. med. Matthias Villalobos
Thoraxklinik Universitätsklinikum Heidelberg
Röntgenstraße 1
69126 Heidelberg
Tel.: +49 6221 3960
E-Mail: matthias.villalobos@med.uni-heidelberg.de

Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich an folgenden Datenschutzbeauftragten der Einrichtung wenden:

Dr. iur. Regina Mathes
Datenschutzbeauftragte des Universitätsklinikums Heidelberg Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: +49 06221 56-7036
E-Mail: Datenschutz@med.uni-heidelberg.de

Im Falle einer rechtswidrigen Datenverarbeitung haben Sie das Recht, sich bei folgender Aufsichtsbehörde zu beschweren:
Der Landesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Baden-Württemberg
Postfach 10 29 32, 70025 Stuttgart
Königstraße 10a, 70173 Stuttgart
Tel.: 0711/61 55 41 – 0
Fax: 0711/61 55 41 – 15
E-Mail: poststelle@lfdi.bwl.de
Internet: https://www.baden-wuerttemberg.datenschutz.de

Was geschieht mit Ihren Daten und wie werden sie geschützt?

Mir ist bekannt, dass bei dieser Studie personenbezogene Daten verarbeitet werden sollen. Die Verarbeitung der Daten erfolgt nach gesetzlichen Bestimmungen und setzt gemäß Art. 6 Abs. 1 lit. a der Datenschutz-Grundverordnung folgende Einwilligungserklärung voraus:

Ich wurde darüber aufgeklärt und stimme freiwillig zu, dass meine in der Studie erhobenen Daten, zu den in der Informationsschrift beschriebenen Zwecken in anonymer Form in einem Datensatz erfasst, gespeichert und, ausgewertet werden.

Die anonymen Daten werden von den Mitarbeitenden von fragdiepatienten.de an die Studienverantwortlichen der Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg übermittelt, wo die Datenauswertung durch das Studienpersonal erfolgt.

Mir ist bekannt, dass es sich bei Daten zu meiner Erkrankung und Gesundheit um personenbezogene Daten besonderer Kategorie handelt. Diese werden aber nur in anonymer Form erfasst. Eine Zuordnung zu meiner Person ist nicht möglich.
Dritte erhalten keinen Einblick in personenbezogene Unterlagen. Bei der Veröffentlichung von Ergebnissen der Studie wird mein Name ebenfalls nicht genannt.

Gemäß Art. 9 Abs. 1 DSGVO handelt es sich bei Gesundheitsdaten um personenbezogene Daten besonderer Kategorie, in deren Verarbeitung die Studienteilnehmerin oder der Studienteilnehmer ausdrücklich einwilligen muss.

Ich stimme der Erhebung, Speicherung und Nutzung meiner Angaben zu meiner Gesundheit als personenbezogene Daten besonderer Art in der oben beschriebenen Form zu.

Teilnahme

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig.

Wenn Sie diese Informationen und die Einwilligungserklärung gelesen und verstanden haben, bestätigen Sie Ihre Zustimmung zur Teilnahme, indem Sie unsere Datenschutzerklärung durch Anklicken des Kästchens auf der nachfolgenden Seite akzeptieren. Dann erst können Sie mit der Beantwortung beginnen. Ihre Einwilligung ist mit dem Absenden des Bogens gültig.